目录
第一章意识障碍疾病概况1
第二章关于意识障碍患者的自然转归1
第三章如何维护意识障碍患者机体生理功能1
第四章如何开展有效的感官刺激1
第五章关于患者意识状态的精准评估1
第六章如何第一时间发现意识障碍患者意识好转迹象1
第七章居家患者功能康复护理和常见并发症知识1
第八章回归内心的宁静1
第九章病例分享1
第十章专家资源1
意识：是人对自身及外界环境的识别能力，是大脑功能活动的综合表现。医学上从觉醒和觉知两个方面评估意识。意识的产生，来源于大脑皮层不同区域之间众多脑区和组织的连接（图1）。
昏迷：用于描述既无觉醒（睁开眼睛），也无对自己和对周围世界觉知的患者。处于昏迷状态的患者，即使经受伤害性刺激后，眼睛依旧闭合，对指令没有反应，也无法对刺激进行定位。这种情况可由（镇静）药物或非药物引起。昏迷至少持续1个小时，也可延长至2到4周，但药物导致的昏迷除外，药物导致的昏迷可能持续更长的时间。昏迷结束后，患者可能进入脑死亡，或进入植物状态/无反应觉醒综合征、最小意识状态或闭锁综合征。
觉醒：指眼睛睁开。觉醒的患者不一定是有意识的，觉醒可以在没有意识的情况下发生，有觉醒不代表一定有觉知。患者虽然眼睛睁开，但他不一定能感知到自己或他所处的环境。觉醒和感知是可以分离的。
觉知：对外界刺激有行为反应，对自己或对周围世界的感知。包括低级认知功能（例如视线随视野中人/物体的移动而移动）或高级认知功能（例如遵从听觉或视觉指令、回忆或与周围人交流）。
植物状态：又称“无反应觉醒综合症”，英文：VegetativeState,简称VS,用于描述已经觉醒但是对自我和对周围世界没有觉知的患者。无反应觉醒综合征的患者，能够睁开双眼，有睡眠——觉醒周期和反射性行为（例如受到较大噪声惊吓时眨眼或当指甲甲床受到疼痛刺激后迅速缩手），但没有一定证据表明患者存在觉知，他们不会对外部刺激进行定向反应（例如眼睛随物体移动而移动或对指令作出反应）。
最小意识状态：用于描述具有微弱的、有波动的、但确定的行为证据显示其存在明显的对自我或对周围世界感知的患者。英文名称：MinimallyConsciousState,简称MCS.最小意识状态分两种情况：如果患者可视觉追踪人/物体，能确定疼痛位置，甚至能够有目的的拉扯床单或鼻饲管，则可以被视为处于“最小意识状态——”。如果患者能够对听觉或视觉指令作出反应，例如在听到“动动手指或腿”的指令后可明确和可重复地移动手指或腿，则可称为“最小意识状态+”。
闭锁综合症：LockedInSyndrome,简称LIS.这类患者和意识障碍临床表现很类似，但并不属于意识障碍范畴。闭锁综合征的患者意识清晰，但其脑干受损（见图1），造成患者四肢瘫痪、无法运动或讲话，仅能凭借眼球垂直运动和眨眼与外界交流。闭锁综合征患者有时外在表现的极似意识障碍，而常被误诊，需要尤其注意鉴别。
完全闭锁综合症：completeLockedInSyndrome,简称cLIS.这类患者意识清晰，但区别与闭锁综合征，表现在患者没有任何行为反应能力，眼球也无法有意识垂直运动和眨眼与外界交流，外在表现极似意识障碍中的植物状态/无反应觉醒综合征，临床上往往被误判。这类患者的误判率有5%——10%.
清醒：正常人的状态。是指心理活动正常的清醒状态。
第一章意识障碍疾病概况
1.什么是意识障碍？
意识障碍是指人对周围环境及自身状态的识别和觉察能力出现障碍。当一个人的脑部受伤后，大脑中的一些结构或连接可能会受到损伤，无法对自身和外界环境有认知，就会出现意识障碍。医学上将意识障碍分为以下三类：
·昏迷
·植物状态/无反应觉醒综合征
·最小意识状态
昏迷Coma既无觉醒，也无对自己和对周围世界感知，植物状态【1]/无反应觉醒综合征【2]VS/UWS有睡眠——觉醒周期，完全缺乏对自身和环境的觉知，最小意识状态【3]MCS微弱但确定的行为证据
2.发病原因有哪些？
大脑是人体最复杂的器官，是所有神经系统的中枢。其中大脑皮层负责人脑较高级的认知和情绪功能（图3）。
外伤性（例如撞击、坠落）或非外伤性（例如心跳骤停、脑中风）脑损伤，可能造成大脑连接组织（又称“轴突”）、丘脑和皮层的损伤。
大脑组织就像一块悬浮的海绵漂浮在脑脊液中，这种结构特点可以保护大脑对抗轻微的晃动。但当人头部遭到猛烈撞击或者发生高空坠落时，大脑会在颅腔中剧烈晃动。由于大脑不同部位的重量差异，它们将按不同的速度进行移动。这种移动会导致脑组织的拉伸，大脑结构中的神经轴突可能被拉长，甚至是拉断。而颅骨的内表面十分粗糙，剧烈移动的大脑皮层可被颅骨的粗糙面破坏。同时，物体对颅骨的影响可能破坏和改变位于下方的脑区，由此也可能造成损伤。
还有一类原因是非外伤性的，例如当一个人脑中风时，可能是缺血性中风（由于血块阻塞血管，导致脑血液循环减少）或是出血性中风（由于大脑内部血管破裂引发出血）两种情况。
对于缺血性脑中风而言，是由于脑动脉处形成的局部血块（血栓）或机体其他位置形成的血块通过血液循环被输送至大脑（栓塞性脑中风）造成供血或血管分布减少或中断，进而导致受影响的动脉血管区域缺氧。
对于出血性脑中风（例如动脉瘤破裂）而言，由于颅骨属于不可拉伸的坚硬结构，出血可增加容积并引起颅内压增高，形成血肿，压迫大脑受损区域，进而造成大脑损伤。并且，受影响的动脉无法再向血管区域提供必要的血液，也无法再向细胞提供氧气。
当大脑由于挫伤（没有开放伤口的病变）出现“膨胀”时，可以观察到同样的肿胀现象，脑组织的体积增加，但可用空间保持不变。因此，轴突可能会被拉伸，而血液供应可能会减少，由此同样会引起脑部病变。
还有许多其他情况，也可能导致脑损伤。例如，如果呼吸停止，则血液中的氧气将不再存在，大脑会缺氧（例如心脏骤停、心力衰竭、肺部疾病或贫血，可能造成血氧减少或脑缺氧）。此外，一些严重的感染，如脑膜炎，也可能会导致大脑某些部位损伤。所有这些病变，都可能会引起意识水平的改变，引发意识障碍的发生。
3.意识障碍的国内外现状
经济的快速发展带来安全隐患（如交通事故发生率大大提高），而急救和重症医学技术水平的提高使颅脑损伤患者存活率大幅提高，严重脑损伤引发的意识障碍（disordersofconsciousness,DOC）患者的人数急剧增加。在英国，每百万人里就有14名意识障碍患者；在美国，这一数字达到了46人之多；我国尚无完整的关于意识障碍患者的流行病学调查数据，但由于我国
人口基数大，意识障碍患者数目可能远超西方国家，我国年新增植物状态患者人数应超过十万。处于意识障碍状态的患者丧失了大部分自主能力，且几乎没有有效的治疗方法可选。这种状态的持续有的是暂时的，有的却可能无限期，这就给患者家庭带来了沉重的精神和经济负担，也让医疗机构和公共财政承受了巨大的经济压力。因此，完善意识障碍患者的临床管理是目前临床领域亟待解决的关键问题。
对大量长期存活的意识障碍患者的处置涉及伦理和法律，存在极大争论。在国际上，许多涉及最终处置的个案往往成为人们关注的焦点。争论主要集中于判定患者有无意识。对意识障碍患者的意识检测代表了该领域在诊断、预后预测和临床治疗方面最基本层面的问题。临床上对不能交流的患者进行床边意识评估很困难。研究发现，超过40%的被认为是植物状态的患者实际上可能是有意识的。近年来对严重脑损伤患者的意识进行多模式评估显示了在医疗和伦理方面的重要性。在这方面的最新临床共识会对伦理法律界关于脑死亡、安乐死和器官捐献等方面的认识产生巨大影响，具有重要的现实意义。
国际上致力于意识障碍患者基础和临床的团队很多，如比利时列日大学昏迷科学团队、加利福尼亚大学洛杉矶分校、西安大略大学认知神经科学和脑成像中心、哈佛大学医学院等，其中比利时列日大学昏迷科学团队，是国际意识障碍研究的顶级团队。该团队将基础研究与临床实践完美结合，建立了意识障碍患者的精准评估体系，成为欧洲安乐死标准的最主要执行单位。发表Science、Lancet等SCI重要论文逾350篇，专著十余部，在领域内居首位。国内亦有多家医疗和科研单位致力于患者管理和研究，其中杭州师范大学国际植物状态与意识科学研究所是国内最早开始意识障碍研究的单位，已经与比利时列日大学昏迷科学团队保持十余年的长期紧密合作，目前在意识障碍的基础和临床应用方面已经取得了一定的进展。
第二章关于意识障碍患者的自然转归
疾病自然转归，简单地说就是指患者的病情自然发展的结果。任何疾病从发生到终结都是一个连续的病理生理动态发展过程。关于意识障碍的患者，疾病的自然转归有好转和恶化两种发展趋势。意识障碍患者在自身生理机能的作用下，有一定的往康复方向自然转归可能。
2017年3月在国际脑损伤大会上，世界意识障碍研究排名第一的StevenLaureys教授发表了一项研究成果。
该研究的观察对象来自于比利时15家医疗机构中脑损伤后一个月被判定为意识障碍的476名患者，其中261名患者为植物状态/无反应觉醒综合征，215名为最小意识状态。接下来追踪这些患者2年（1、3、6、12、24个月分别进行一次CRS——R量表评估）的预后情况（图4）
图4植物状态/无反应觉醒综合征患者和最小意识状态患者24个月预后情况调查
图中横坐标代表时间点，纵坐标代表百分比。绿色代表患者脱离最小意识状态（也就是患者苏醒），蓝色代表患者处于最小意识状态，黑色代表患者死亡，红色代表患者处于植物状态/无反应觉醒综合征。
1.首先我们横向比较，可以看出植物状态和最小意识状态的患者24个月的预后是不一样的。不管病因是外伤性还是非外伤性的，最小意识状态患者24个月内的预后更好，死亡人数更少，脱离最小意识状态的更多。
2.其次我们来纵向比较，可以看出，不管最初是植物状态还是最小意识状态，外伤性的患者都比非外伤性患者预后更好。
通过对图进一步分析，我们认为：
不管最初患者被判定为是哪种状态，24个月内都是有一定比率好转的可能，但比率大小有差异。如果被评估为植物状态，那好转的概率非常低，特别是非外伤性患者，苏醒过来的几率极低。但是如果是最小意识状态，还是有相当概率能清醒过来的。
目前来看，确诊患者的意识状态，成为所有问题的关键。同时，作为家属层面，如果家属能确切知晓患者的真实意识状态，一方面可以对患者进行针对性的护理，提高治疗效果，另一方面家属也可以调整自己的期望值，平衡心态，合理规划自己的路，因为生活总要继续。
当然上图的统计数据是基于目前的医疗手段和疾病管理水平下的，随着日后医疗水平的提高，康复的概率也许会大幅提高。所以作为家属，我们除了相信生命的奇迹，耐心等待医学进步，更需要的是掌握更多的护理及家庭康复知识，一方面可以避免患者因并发症感染而疾病恶化，另一方面也许对加强患者的机体康复有一定的帮助。
第三章如何维护意识障碍患者机体生理功能
正确合理的医疗手段会加快机体的康复转归的进程，但错误或过度的医疗手段也许会导致疾病走向恶化转归的进程。
如果通过在医院一段时间的治疗，没有任何好转，怎么办？当然也可以继续治疗，但长时间的治疗，可能费用巨大，有些患者家属就会选择回家养护。而回家后家属们怎么做，可以防止疾病进一步恶化或者促进患者机体康复，这成为家属们最关心的问题。
我们研究所将家属所需做的最基础的工作简单归纳为以下五点：
1.增强患者体质，合理饮食。
意识障碍的患者由于长期卧床，缺少运动，肠胃功能会弱化，家属可以经常帮助翻翻身，或者坐起来，晒晒太阳，帮助其活动关节、经常进行肢体按摩等。
2.房间保持通风，确保空气清新，氧气充足；房间里可以放些绿色植物等。
3.做一些力所能及的有针对性的辅助促醒刺激。
4.家属尽可能学一些常规护理知识，管理好各种并发症。
5.尽可能的管理好病人昼夜节律。如果患者昼夜节律混乱，白天黑夜不分，睡眠质量得不到保证，也不利于机体康复。
第四章如何开展有效的感官刺激
感官刺激是指向患者呈现不同类型如视觉、听觉、味觉、触觉和嗅觉等多种环境刺激，以促使患者的意识水平最大程度的恢复。虽然目前没有相关科学研究能够证明其疗效，但该方法在医院经常被使用。接受过培训的治疗师，也经常使用这种方法，同时也鼓励患者家属或陪护人员参与其中。
感官刺激的治疗流程可能因医院不同而存在一定差异，因此最好与患者的主治医师进行商讨并确定方案。虽然所有医疗机构都没有明确推荐这种技术，但我们普遍认为，对于患者来说，短时间的日常刺激是有积极疗效的。因此我们利用平时生活中就能接触到的事物等，总结出一些在家就能进行的感官刺激具体操作。简单、实用、易掌握、几乎不花钱，尤其适合居家患者家属使用。
一。听觉、视觉刺激
作用：视觉和听觉是人体最基本最直观的功能，这两者是紧密的，所以两者结合刺激。患者长期处于同一个空间，对周围环境太熟悉，视觉疲劳，需要使用不同的场景刺激。而且患者对某些人和事物、某些声音可能会有特别感触和记忆，使用这些特别的刺激，会更容易激起某种反应。
种类：刺激主要分为人、事、物品、场景、景色五种。
人：
1.家属：妻子、儿女、父母、兄弟姐妹等。
2.同学和老师：要好的同学，记忆深刻的老师。
3.同事和单位领导：也许是共事很久的同事，也许是患者特别赏识或者崇拜的某一位领导。
4.左邻右舍
5.孩时玩伴
6.初恋的情人或刻骨铭心的恋爱对象，追求未果的对象，暗恋的人等。
7.患者的兴趣项目队友：如麻友、车友、画友、棋友、酒友、牌友、歌友等。
8.其它可能患者会有深刻印象的人：如最厌恶的人，最害怕的人。
9.喜欢的偶像：歌星、影星、球星等，可以放他们的歌曲、电影、球赛等等。其实只要是可能引起患者兴趣的人，都可以尝试。
10.喜欢的运动和体育比赛，可以播放这些比赛的录像等。
操作方法：家属可以拿这些人的照片或拍一些视频，一边呼唤患者的名字，一边讲述曾经他们曾经发生的事情。或者让这些患者可能有深刻印象的人经常来探望，都会有一定的感官刺激效果。
事：
每个人在生活中都有特别关注的事情、愿望。比如在单位，想完成某个项目、想晋升到某个岗位、想在竞争中胜出，想追求某个暗恋的对象，想孩子考到名牌学校，想去什么地方旅游。或者喜欢做的事，比如麻将、下棋、驾车、运动比赛等，可以拍摄这些场景，配上讲解，经常在患者面前播放。
物品：
有些人对某些物品特别在意，比如收藏的古董、手表、衣服、首饰、汽车、画等。可以把患者特别喜欢的物品，或者患者得到某个物品过程是比较曲折、有趣的，有深刻记忆的，把这些拍成图片或视频，配上讲解，经常给患者播放。
场景：
患者曾经经常去的某些地方或者特别熟悉的场景，如家里，村里、某个公园和他的办公室等地方，或者一些喜欢的运动或赛事，比如球赛等拍成照片和视频，配上讲解。
景色：
由于患者长期卧床，待在一个固定的地方，视觉会疲倦，可以用一些漂亮或者有震撼力的画面，再配一些患者喜欢的背景音乐，也许耳目一新。如花海、山水、大海、西藏的蓝天白云、沙漠、戈壁滩、雪景、梯田、越野乃至火山爆发、雪崩等都可以。
二。嗅觉刺激
酒、醋、香料等，让患者闻他/她最喜爱的可以起到刺激作用的香味，例如花香。如果患者以前喜好饮酒，可以闻一闻酒味。
三。味觉刺激
酸、甜、苦、辣，咸、麻等，可以让患者尝尝酒、醋、苦瓜、辣椒、花椒等等各种刺激性味道。味觉比较难刺激，必须在咨询主治医师后才能使用。事实上，有些患者由于脑损伤无法正常吞咽，必须使用鼻饲管喂食或直接打入胃中（胃造口术或空肠造口术）。这是为了避免由于错误进食路径和呼吸道感染造成的并发症。因此，在未得到主治医师事先同意的情况下，应当避免给予您亲人任何食物/饮料，这点很重要。
四。触觉刺激
主要是指按摩、抚摸等。可以握住患者的手或用不同质感的物体触碰他的皮肤。比如毛皮、丝织品、一个小冰块等。
第五章关于患者意识状态的精准评估
一、患者意识状态精准评估的必要性
1.精准评估是疾病治疗的前提
目前我国关于昏迷后意识障碍患者数量的流行病学调查正在进行之中，参考美、英等国植物状态患者数量的统计，我国年新增植物状态患者人数应超过十万。对大量长期存活的严重意识障碍患者的处置争论主要集中于判定患者有无意识，而依靠行为来判断意识的误诊率高达40%以上【4——6】。近年来对严重脑损伤患者的意识进行多模式评估在医疗和伦理方面具有重要意义。
关于意识障碍的评估，通常需要医生和专家团队进行一系列检测，根据检测观察到的结果确定。目前通常分三大类：
（1）昏迷：
昏迷至少持续1个小时，也可延长至2到4周，但药物导致的昏迷除外，药物导致的昏迷可能持续更长的时间。昏迷的患者一般建议在医院进行专业治疗。
（2）植物状态/无反应觉醒综合征
这类患者，能够睁开双眼，有睡眠——觉醒周期和反射性行为，但没有明确证据表明患者存在觉知，他们不会对外部刺激进行定向反应。这类患者的苏醒的几率会非常小，尤其是非外伤性导致的。这类患者如果居家，一般建议注重护理及并发症预防。
（3）最小意识状态
患者具有微弱的、有波动的、但确定的行为证据显示其存在明显的对自我或对周围世界感知。这类患者，建议按目前的医学技术进行针对性的促醒治疗。
临床上其实还有一类很特殊的患者我们要尤为关注，即完全闭锁综合征患者（cLIS）。完全闭锁综合征不属于意识障碍，这类患者意识完全清醒，但没有任何行为反应能力，眼球也无法有意识垂直运动和眨眼与外界交流，临床上往往被误判为植物状态/无反应觉醒综合征。但这类患者是真实存在的，2017年AdrianOwen新出版的《IntotheGrayZone》书中就记录了大量的此类患者病例。
完全闭锁综合征患者，意识完全清醒，不需要进行意识促醒治疗。如果盲目的做各种意识促醒治疗，比如高压氧、电磁刺激、各种药物干预、甚至DBS手术等等，可能会对病人造成不可逆转的伤害。而且由于病人意识清晰，无法表达真实的意愿，病人精神会极其痛苦。实际上，这样的治疗可能会对病人肉体和心理均造成严重的伤害。患者家庭花费大量的治疗费用，也许本来很有可能康复的病人，由于接受了这种盲目的治疗后，适得其反。
我们建议这类型的患者可以转入功能康复和护理流程。家属可以让患者进入正常人日常生活节奏，可以多陪他/她说话，听收音机，听音乐，看电视等等，让患者和外界重新建立沟通，回归生活。
2.精准评估可以提示临床更好的分类管理及个体化治疗。
精准评估后，可以提示临床在常规医疗手段的基础上，有针对性的增加辅助治疗办法，更好的进行科学的分类管理及给予个体化治疗方案。如果患者听力功能正常，家属可以陪他/她多说话。如果病人视觉正常，可以给他/她看一些照片或视频。如果患者属于最小意识状态或者意识完全清醒，说明患者是有疼痛感的，医生应当更关注患者的疼痛管理，及时给与止痛药等干预措施。
3.精准评估可以作为医疗效果的客观评价。
因为患者的有些疾病进程，不是外界直接观察就能判别出来的，只有通过专业设备检测，然后通过相应的数据处理和分析，才能判别是有好转，还是恶化，还是没任何变化。
4.精准评估为家属后续如何处置患者提供参考依据。
比如长时间的医疗后，花费巨大，到底要不要继续医治？如果没有精准评估，怎么去做选择？万一家族几个人意见不统一，有人要给继续医疗，有人不希望继续医疗，那怎么办？如果有精确评估，可以给出一个参考的依据。如果不做精准评估，就不知道病人的状态，无法有针对性的辅助治疗，更不知道治疗效果。也许患者已经有好转迹象，但被误判为治疗无效，最后可能错过了最佳治疗期。也许治疗根本没效果，而不停的花钱做无谓的治疗。
二。意识状态精准评估的内容
意识障碍患者的意识判定主要包括临床行为学评估和客观检查评估两部分：临床行为学评估主要以由专家评估的昏迷恢复量表（CRS——R）评分为核心。CRS——R量表是目前诊断意识障碍行为学的金标准。但是，对某一行为的判定离不开观测者的主观解读，更何况行为仅仅是意识的证据而不是意识本身，再加上脑外伤患者往往同时有神经系统的各种可能损伤，如感觉运动功能受损、失语症等，有些意识障碍患者可能残存着意识却不能通过行为表现出来，此时量表无法检测出患者潜藏的意识。这些因素决定了需要借助一些客观化的神经影像学手段直接测量脑活动，以此来探测患者的意识残留。
客观检查评估主要包括：18F氟脱氧葡萄糖示踪的正电子断层扫描（18F——fluorodeoxyglucosepositronemittedtomography,FDG——PET）和功能磁共振成像（functionalmagneticresonanceimaging,fMRI）为代表的神经影像评估和以脑电图、诱发电位、TMS——EEG为代表的神经电生理评估。
近年来神经影像学和神经电生理学的基础研究进展迅速，给临床应用带来了极大的帮助，大大突破了原有临床技术手段的局限，提高了意识评估的准确性，是临床行为学评估的极其重要的补充。将临床专家意见和标准化床边行为检查与客观神经成像等技术结合，才能得出意识的最准确评估结果。
三。国内外意识状态的精准评估服务现状
国际上意识障碍研究的顶级权威是比利时列日大学的StevenLaureys教授。Steven教授是国际意识研究协会（ASSC）主席，欧洲意识障碍判定负责人，比利时列日大学附属医院神经内科主任。2012年帕斯卡医学奖，2017年Francqui奖（比利时最高科学技术奖）获得者，是国际意识障碍领域世界排名第一的顶级权威（H因子90），其领导的comasciencegroup是国际意识障碍研究的顶级团队。
目前国内的医疗界也越来越关注意识障碍这个特殊的领域。我们研究所作为国内唯一一家参与制定国际意识障碍临床标准（AnnualReviewofNeuroscience2014）的单位，近年来承接了国家自然基金课题“建立严重意识障碍患者的意识检测体系”、国家863项目“脑网络导向电磁同步刺激系统关键技术研究及其在治疗意识障碍中的应用”、浙江省科技计划重大项目“严重意识障碍患者临床意识检测和促醒技术研究”、欧盟Mindbridge基金“严重意识障碍患者的意识研究”等数十个国内外课题研究项目。同时研究所将科研成果转化为临床实践，制定了意识障碍常规行为学诊断及影像诊断模式临床评定指标，并提出SSP程序和tDCS程序等意识障碍新疗法。
研究所与比利时StevenLaureys教授及其领导的comasciencegroup,通过十余年的紧密合作，将国际最新的临床意识评估方法即标准化行为评估工具与客观的影像手段相结合用于评估意识障碍患者意识水平首次引入中国，是亚洲国家首次引进此评估诊断程序。如您需要了解更多关于意识障碍患者意识评估的相关知识，可以拨打我们的免费志愿者服务热线：0571——88572006.
第六章如何第一时间发现意识障碍患者意识好转迹象
如果患者是居家养护，护理得当并配合正确使用感官刺激或者专业的康复流程，在某段时间，有可能有好转或者出现意识迹象，但如果家属没有及时获取这个信号，没有及时就医，错过最佳治疗周期，也许会有可能重新恶化。
国际上比较常用的意识评估量表有CRS——R、WHIM和FOUR等。修订版昏迷恢复量表（ComaRecoveryScale——Revised,CRS——R）的开发和使用有效地降低了误诊这一比例，是目前国际意识障碍评估的金标准。为了中国患者可以得到更专业的医疗服务，我们研究所在2017年独立开发了中文版CRS——R量表，发表在BrainInjury（IF=1.822;SCI4区/SSCI/人文社科权威期刊）。
CRS——R量表由听觉功能量表（0——4分）、视觉功能量表（0——5分）、运动功能量表（0——5分）、口部运动/言语功能量表（0——3分）、交流评分量表（0——2分）、觉醒水平评分量表（0——3分）6个分量表共23个条目组成，根据患者行为反应打分，各分量表最高分相加为CRS——R量表总分，得分范围0——23分。6个分量表相比，最优的那个诊断为患者此时的意识水平。
以下是量表的具体内容，您也可以尝试在患者状态好的时候自己操作检测。考虑到家属操作的专业局限性及理解问题，我们在原版CRS——R量表的基础上重新整理了一份简便易行的家属版CRS——R量表。可以作为我们家属端首先的一个初步筛选。如果您有操作疑问或者其他问题，您也可以直接联系我们的志愿者服务团队，由志愿者来指导或者帮助判定，或直接拨打我们的免费公益服务热线0571——88572006,也会有专业人员来帮您更好的指导和解读量表操作。
CRS——R量表
听觉功能量表
诊断条目操作方法得分要求注意事项
+4–对指令有稳定反应让“张嘴”会张，让“向上看”会看，让“抬手”会抬，等等。也就是让他干嘛他能干嘛。问2个指令，每个指令问4次能全做对，得4分可以多问些指令，多跟患者交流
+3–可重复执行指令问1个指令4次，能对3——4次，得3分
2–声源定位喊他名字他能看向你；听到声音会看向声音发出的地方。能看向声音发出的地方，得2分建议多用他的名字喊他，让他知道那是自己的名字
1–听觉惊吓反应他被吓一跳，得1分
0–无在他头顶突然大力拍手吓他。没有以上反应巴掌拍得响一点哦，因为我们要“吓”他一下
视觉功能量表
+5–识别物体能分清任意两个东西，例如玩具和手机。如让他看手机就看手机，让他看玩具就看玩具。能分清两个东西，得5分拿患者感兴趣的东西，效果更好
——4–物体定位：够向物体能够向眼前的东西，如抓向你的手，去拿你手里的球。明显去抓了，得4分不要把东西/手直接放到他手里，要吸引他去抓
——3–眼球追踪在他眼前放个脸那么大的镜子，让他的眼睛跟着镜子的移动而移动。你该怎么移动镜子呢？可以想象他眼前是个比脸稍大的半圆形玻璃罩，你的镜子沿着玻璃罩的边缘↑↓←→移动2次。眼睛跟着镜子走，得3分慢慢的哦；镜子要脸这么大不大不小正好用。这一条是很多患者意识恢复最早出现的行为迹象，一定密切关注哦。
——2–视觉对象定位还像上面那样在他眼前放好脸这么大的镜子，然后快速的↑↓←→移动1次。移动到上、下、左、右各点稍停2秒看他眼睛能不能跟上。眼睛能够定位到镜子移动到的点，得2分快一点哦，但也别像无影手那么快，他跟不上嘞。
1–视觉惊吓反应像我们小时候那样，突然伸个手指头戳向他的眼睛吓他。他被吓一跳，得1分注意安全，别戳到他的眼睛哦
运动功能量表
*6–会使用物件把物品放在他手里，问他会不会用。
观察他。让他模仿动作，例如你挥手“拜拜”，让/不让他跟你“拜拜”，看他是在听你的口令，还是只顾着学你挥手。能使用两个东西，如会打手机，拿梳子梳头发，拿着杯子喝水，会抽烟等，任意两个，得6分。多给他不同的物品，特别是他
病前感兴趣的东西。
——5–自主性运动反应能抓鼻饲管或抱他上轮椅时他怕摔下去会抓着床边护栏不放手可直接得5分。
——4–能摆弄物件不管你让不让他一起“拜拜”，他都跟你一起“拜拜”得5分。如果他听你口令，让他做就做，让他不做就不做，会得听觉量表的4分或3分。
——3–对伤害性刺激定位这里是让患者疼痛哦，看他对疼痛的反应。重捏他的每个手指和脚趾至少5秒，捏两次。如果他对手指/脚趾的疼痛反应不明显，可以试试捏他的耳垂或其他地方。知道哪里疼，并且去摸疼的地方。如去摸疼的手指或疼的耳垂，得3分。捏的力道要让患者疼，患者疼的想往回缩之后别立刻停止，再继续捏一下，看他会不会疼的摸刺激的地方。
2–回撤屈曲没摸到疼的地方，只是疼的缩回去，得2分。
1–异常姿势没有摸到疼的地方，也没有疼的缩回去，而是把胳膊/腿伸直了。
0–无/松弛没有对疼痛的反应。
口部运动/言语功能量表
+3–言语表达可理解问他一些问题，如：这是哪里呀？你叫什么名字呀？我是谁呀？这是什么呀等等。能说两个词语，不管是不是对你问题的正确回答。例如你问“你叫什么名字”，他答“苹果”；你问“你想吃什么”，患者答“拖鞋”。他虽然回答错了，但我们这里关心的是他能不能说话，他能说话，所以得3分。把他当成好好的，多鼓励他说话。
2–发声/口部运动看他是不是有类似婴儿
学语的迹象。如果有，得2分。这里比较难，多想一下小婴儿牙牙学语的样子，再看看他，是不是在想说话。
1–反射性口部运动放进他嘴巴里一个棉棒
/筷子等他咬住棉棒/筷子等，并且咀嚼得1分。他如果能自己吃饭吃水果，可以直接得1分。注意安全，别戳破他的嘴巴哦。
0–无没有以上反应
觉醒水平评分量表
3–能注意这是对他整个评估过程中睁眼状态的观察。如果他一直炯炯有神跟着你一条条做且错误反应不超过3次，那么得3分。
2——无刺激下睁眼如果不用外力，他一直保持睁眼，得2分。
1–刺激下睁眼如果期间有使用觉醒促进方案才使他睁眼，得1分。
0–无睁眼如果他整个过程中都没睁眼，得0分。
情境性情绪反应
——有情绪反应情境性在某些情况下会有哭、笑、紧张等情绪。例如当他看到孙子，就哭，看到其他人就不哭，这就是情境性情绪反应。这个条目是不用加入总分的。有情绪是非常棒的事情。加油，多多鼓励他，多给他正能量。但如果患者一直哭，就需要请医生评估他是不是比较痛苦比较焦虑了，及时给他开抗焦虑等药物。
非情境性他有情绪，如哭、笑、紧张等，但你不太明确他具体因为什么产生这些情绪。例如不管有没有人在面前，他都会哭。
+表示脱离MCS;*表示MCS,——表示最小意识状态
觉醒促进方案实施须知：
我们的评估需要患者一直睁眼，但他可能中间有疲劳而想睡觉，这里我们就要使用觉醒促进方案让他保持睁眼。您可以把这套方案理解成深度按摩，基本动作是拇指和食指要紧抓住肌肉，每个部位反复前后揉搓3——4次。我们先从左侧开始做，依次按压脸、颈、肩、臂、手、胸、背、腿、足和脚趾；然后做右侧。可以左右侧连续做几次。请注意深度按摩应避免身体有压疮、破损、埋线等的地方。如果连续做了几次之后，他都还很想睡，那这次可以先不做，让他休息，等他眼睛睁得比较好时再做。
第七章居家基本护理和并发症管理知识
意识障碍患者由于长期卧床，病程长，对护理要求更细致更耐心。
1.常规护理
1.1.饮食的选择
有些家属误认为患者长期卧床体能消耗少，不需额外补充能量。其实，意识障碍患者中很多合并有感染，肌肉痉挛等病变的要消耗掉很多的能量，因此要给予充足的高蛋白、低脂肪、高热量及足量的维生素和水分。将食物打磨成糊状，经口或鼻饲管喂食。
1.2.鼻饲的护理
鼻饲时一般采取右侧卧位。鼻饲前应用50ml针筒接胃管末端，先回抽见有胃液抽出，再注入少量温开水，缓慢灌注流质食物。每次鼻饲时量不宜超过200ml,温度为38到40℃，间隔时间不小于2小时。注入完毕后，再注入少量温开水冲净胃管，避免鼻饲液存积在管腔中变质，造成胃肠炎或堵塞管腔。另每天可给予温开水数次，促进吞咽功能。置胃管期间每日给予口腔护理2次，保持口腔清洁卫生。
2.并发症的预防
2.1褥疮的预防
最好使用气垫床，保持床单清洁、平整。家属每日应给患者交替采用仰卧位、侧卧位翻身，间隔时间不超过2小时，翻身动作要轻柔，不可拖拽避免摩擦皮肤及外伤，每次翻身时用手轻轻叩打臀部及背部。每日可用50%的酒精按摩皮肤受压部位，力度宜轻，促进局部血液循环。
2.2肺部感染的预防
建立清洁的家庭病房：最好将患者安排在朝阳的房间，定时开窗通风，保持室内空气清新。屋内安装紫外线设施定时照射消毒，被褥保持干净舒适整洁，室温保持在18——22℃，湿度为45%左右，屋内可养一些绿色植物。随气候变化，及时为患者增减衣被，防止感冒。，患者的家属必须执行基本卫生条例规定，例如在每次探病之前和之后洗手，并告知探病者与您亲人状况相关的特殊卫生注意事项。
2.3泌尿系统感染预防
意识障碍的患者大小便失禁，长期留置导尿管，极易引起尿路感染。每日用温水擦浴，保持会阴部清洁，便后及时清洗。日常护理中注意观察患者尿液的性状，保证足够水分摄入。如有尿道口流脓、尿中絮状物多、体温高等情况及时咨询专业医护人员处理。
2.4口腔感染预防
意识障碍患者长期采用鼻饲方法进食，吞咽功能减弱或消失，口鼻腔分泌物易积于口腔，病原微生物生长繁殖引起口腔炎、口腔溃疡等并发症，甚至继发全身感染。家属每日要保持两到三次口腔护理，保持口腔清洁，护理后可用润唇膏保护口唇，防止干裂。同时密切观察患者口腔黏膜和舌苔的变化，如有异常及时咨询专业医师。
2.5眼睛并发症如角膜炎预防
由于部分意识障碍患者眼睛不能完全闭合，眼球长期暴露于空气中，极易发生角膜炎。患者家属可帮助其每日清洁眼部，必要时涂红霉素眼膏，氯霉素滴眼液，戴眼罩等。如有异常情况，及时咨询专业医师。
2.6肢体并发症如关节挛缩等预防
意识障碍患者长期卧床，自主运动丧失，机体极易发生关节痉挛和肌肉萎缩。因此家属应定时给患者更换体位。患者在床上可以保持各关节处于功能位，这是预防肌肉痉挛的最关键体位，在床上给病人做肢体关节被动运动，每日上、下午和晚上睡前各做一次，让患者仰卧位，肩外展90°,前臂稍向前、腕伸直，指骨关节与掌指关节微曲，拇指外展。
第八章回归内心的宁静
有一位母亲正在给他脑复苏后意识、智能尚未完全恢复的儿子进食，用切得细细的肉末，磨得烂烂的菜泥和不知道挑了多少遍鱼刺的鱼肉煮成稠粥，一勺一勺的喂给儿子。虽然母子之间尚无法用语言交流，但母亲的眼中是充满希望和满足的，而母亲的晚餐却是一点简单加热的剩饭菜。为了第一时间了解儿子的需求，她已经靠在儿子的床边睡了无数个日夜。这也许就是千千万万个意识障碍患者家属普通生活的一幕。
植物状态患者是很特殊的人群，家属与他们之间往往只有微弱的或者甚至没有语言和眼神的交流，家属们的付出往往并不能得到任何回应。但照顾这类患者的任务却很繁重，我们需要拿出对待刚出生的婴儿一样的耐心。事实证明，有一部分意识障碍患者，经过有效的治疗，精心的护理，已经部分甚至完全康复，他们奇迹般的苏醒了过来。因此，我们理应积极地对待这类患者，特别是年轻的，身体机能自身基础较好的，并发症管理方面又做得比较到位的患者。尤其是，经过科学的评估，如果发现他是最小意识状态，甚至是意识清醒的“植物状态”，家属更应该了解患者真正的需求，因势利导，以期达到最好的康复效果。
母亲的满足来自于儿子已经有醒过来的迹象，她们觉得只是需要等待一段时间来康复。可是，还有很大一部分患者，虽然家属已经竭尽所能，但很遗憾的是，医学的作用是有限的，他/她也许永远也醒不过来了。看着躺在病床上的患者，他可能是你的父亲、母亲、爱人，甚至有可能是你的子女，你的心中甚至希望躺在病榻上的是你。看着那一点微弱的生命之光，你并不想与自己的亲人诀别，你觉得自己很无助。
也许你现在能做的只能是“面对，等待，接受，放下”。正视他/她的病情，等待医学的进步，必要时最终放手让他/她得到宁静，自己也回归生活。首先我们并不能放弃希望，现代医学发展突飞猛进，越来越多的国际顶尖医学工作者也在关注和研究这个特殊的领域，也许若干年后，意识障碍不再成为一个医学难题，我们需要耐心的等待。但同时我们也需要面对一个我们也许永远不想提及的话题：死亡。因为即使再留恋，再不情愿，死亡却众生平等。佛说“生者皆归死，容颜尽变衰，强力病所侵，无能免斯苦。”没有谁能够逃脱这最终的归宿。
无限的悲伤凝聚心头，但如果他/她的确已经没有任何的意识，或者机体已经无法正常的维持功能，也许有尊严的死去，正是我们能为他/她做的最后一件事。在生命最后的时间里，我们的爱和陪伴才是最重要的。
我们向所有的意识障碍患者的家属们致敬，我们了解每一个意识障碍患者后面都有一群最无私付出的家属，也许，这就是人间大爱。我们工作的意义也在于希望能帮您更多的了解意识障碍这种疾病，并给予专业的居家康复和护理指导。这一份微薄的力量虽然有限，但请你明白，您并不孤独。如果您需要更多帮助，可以随时联系我们的志愿者团队或者拨打我们的免费公益服务热线0571——88572006.
第九章病例分享
病例一：
注：本案例来自神经科学家StevenLaureys的真实案例。原文出版在德国《明镜》，部分文字有做整理加工。
20多年来，医生都认为罗姆——霍本（RomHouben）已经脑死亡，然而，神经学家StevenLaureys却诊断出罗姆是十分清醒的。专家们称，在被诊断为植物人的病人中，有多达40%的患者事实上神志是完全清醒的。
46岁的比利时人罗姆——霍本，在众人眼里原本已经死了。起初，医生偶尔会弯腰在他眼前挥舞手指，然而，他的目光对此始终没有反应，医生最终放弃了。护理人员守候在他身边，希望能发现眼睛转动或抬手指的迹象，但过了一段时间后，他们也放弃了。最后的诊断结论是：已经没有意义再在他身上做努力了。
霍本曾经是一名通晓四种语言的的工程系学生，而且还是武术能手，但现在只能歪着身体无望地坐在轮椅上。23年前遭遇车祸后，他就成了一个只能勉强呼吸、吞咽和消化食物的“怪物”，从另一个角度来说，就只是一个人形空壳。
然而，其实一直以来，霍本都是神志清醒的，只是没有人知道而已。但是现在得霍本居住在比利时西北部一个名为苏达小镇上的疗养院里。他的身体虽然仍然是几乎完全瘫痪，但是右手已经具有少量的运动能力。他通过自己的右手来与人沟通。
幸运迎来第二次生命
其实，那是一次幸运的巧合。比利时神经学家StevenLaureys是列日大学昏迷科学组的负责人。之前他就一直怀疑，很多昏迷的病人其实是有意识的，至少间歇性有意识，只是不容易被发现而已。Laureys在听说霍本的案例后，将他接来研究。霍本被推入一个核磁共振管，从显示器上显示来看，霍本的大脑只是轻微受损而已。Laureys对此的结论是：这名身体如空壳般的男子，大部分思想意识其实是完好无损的。
车祸发生后，霍本接受了普通治疗后，然后被分到了“治疗无效”的行列，被打上了“植物人”的标签。这类病人眼睛睁着，但是不会对环境做出反应。专家更认为这类病人甚至是感觉不到疼痛的。他们的复苏希望非常渺茫。
但是，有时候这种诊断结果是不正确的。事实上，Laureys和他的团队在研究过程中已经发现了几十个类似的案例。然而，病人一旦被贴上“植物人”标签，就很难摆脱它了。这就是为什么霍本被当成一具“人形空壳”长达23年才能“平反”。
残留的意识被误诊所磨灭
Laureys和他的团队对比利时诊所和疗养院的103名昏迷病人进行了检查，其中44人被其护理人员坚定地确认为是植物人。但研究检查后得到了不同的结论：这44名病人中有18人实际上是有反应的，他们的大脑中还存在残余的意识。
研究得到的结论令人震惊：超过40%的植物人其实被误诊了。这可不是草率得出的医学研究结论。研究小组对病人进行24小时监护审查，并找来了医生、护士、语言治疗师等专业人员作见证。研究人员使用一系列的测试，系统地寻找意识的迹象。该过程可能需要数小时，而且需要在一天的不同时间反复测试，因为很多植物人通常在清醒和梦幻之间游离。
然而对于普通的医生来说，没有这么多时间和精力作如此精细的测试，他们往往在几次传统的反应测试无果后，就迅速作出“成了植物人”的结论。一旦被贴上“植物人”标签后，病人之后即使有少许动作反应，护理人员也会先入为主认为只是非意识性的反射动作而已。
植物人vs最小意识状态
但这事关重大。真正的植物人患者，作为高层精神功能中心的大脑皮层其实是完全受损的，这类病人在治疗上确实已经无药可医。但是对于像罗姆——霍本这样的患者来说，大脑的大部分功能是正常有效地。面对外界刺激时，他的大脑其实是有反应的，只不过不能以有效的方式表达出来。问题出在他们的每部分大脑不能充分关联，所以在他们的意识会闪烁游离，不够稳定可靠。神经学家Laureys将这种状态称为“最小意识状态”。
当一个人处于最小意识状态下时，似乎是能够明白一些事情的。比如，如果一个熟悉的声音对病人讲述过去发生过的熟悉的事情，病人负责语言处理的神经网络会明显变得活跃。更重要的是，处于最小意识状态下的病人与植物人不同——他们是会感觉到痛楚的，只不过他们没有办法表现出来，让我们误以为他感觉不到疼。Laureys表示：“这是个很关键的区别。当他们需要止痛药时，应该给他们提供这方面需要。但现实往往不是这样。”
奇迹的发生带来新的希望
只要其家庭经济负担得起，这些病人就会被置于长期护理设施上以维持生命。高级的疗养院还会增加音乐治疗、动物治疗等辅助方式。临床实验证明，这些方法是有效的，大多数情况下，能让患者心率稳定，缓解肌肉紧绷。只要照顾得当，即使是植物人也可以存活几十年。不过，他们的命运是未知的，只有5%的植物人在一年照料后病情得到改善。
但另一方面，对于处于最小意识状态的病人来说，恢复的可能性就大得多了。比如美国患者特瑞——沃利斯（TerryWallis），连续19年无反应，突然有一天对母亲张口叫“妈妈”。纽约的研究小组人员对其大脑进行成像，结果令人吃惊：在大脑未损伤的几部分之间重新长出了无数神经通道。这使得以前如座座孤岛的大脑区域恢复相互的关联，而这种关联就是意识恢复的关键条件。
虽然，此类长期处于最小意识状态的病人不太可能完全康复，比如行走能力恢复的可能性非常小，但德国奥尔登堡市基督教医院的专家安德烈——西格尔（AndreasZieger）认为，拥有残留意识的病人有权得到特别的支持，比如接受语言功能恢复治疗，因为总是有希望的。毕竟，目前科学家们已经知道了，严重受损后的大脑仍然具有恢复的机会。
人们普遍认为对于植物人不惜一切代价延长其生命，似乎对生者和病人都是一种痛苦。但是对于处于最小意识状态的病人来说，情况就不一样了。但究竟是继续等待还是放弃治疗？这只能由医生和家属商讨来决定。
被困在身体牢笼中的意识终于找到出口
回到故事的男主角罗姆——霍本身上，1983年遭遇车祸，在急救人员赶到之前，他的心脏停止跳动造成大脑缺氧。当他再次苏醒时，他已经无法控制自己的身体。这二十多年的生活对于霍本来说是很痛苦的，他逐渐学会怎样利用很少量的信息来维持自己的意识。比如，他将病房里护理人员的一举一动当做电影来看，隔壁病友的异常举止，医生护士的每次出现，探访者的谈话和表情……每一个瞬间细节他都不放过。最糟糕的一天是父亲去世，他的母亲和妹妹来探望他并告诉他这个噩耗。他难受地想哭，可是身体却没有做出丝毫反应，他的伤心被“困”在受损的大脑和无法动弹的身体牢笼中。
而今，霍本不太愿意和医生相处，他们的白色制服让他很不舒服。不过，他并不想责怪任何人，他写道：“我不怪他们，但是我只感谢我的家人，因为其他人早就放弃了我。”在霍本恢复意识之前，他的妈妈一直都坚信：“当我让他放松时，他会放松，当我给他穿衣服时，他会轻轻转头看我，医生说这只是无意识的反射动作。但我知道我儿子一直都在那里，他的意识没有死。”
运气不好，还是诊断程序本身就有弊端？
Laureys表示，霍本之前没有遇到好医生，导致他经受了20多年的折磨。但同时，好医生往往也会犯同样的错误。因为每个人的大脑受损情况不一，大部分人可以通过眼前挥动的手指的测试来做诊断，但一些例外也并不罕见。所以，劳瑞斯建议应该打破单一的传统方式，比如用镜子取代手指，因为患者对于来自于自己面孔的刺激可能更能做出反应。又比如，一些患者有可能听力也受损，导致对声音刺激毫无反应，那就应该再多尝试几种其他的方式看看。“测试程序越多样越详细，诊断结果就越准确。每一病人应该至少接受10次测试无效后，才能被诊断为植物人。”
目前，比利时公立医院和疗养院已经开始实施Laureys的测试方法，全面测试包括25项测试任务，而且同一项测试任务将进行多次，以排除偶然性。
病例二：
注：本案例来自神经科学家艾德里安·欧文（AdrianOwen）著书《走进意识的灰色地带（IntotheGrayZone）》，在原版翻译的基础上，部分文字有做整理加工。
卡罗尔的故事可以称之为一个奇迹。卡罗尔，二十三岁，已婚，她的主治医生把她从剑桥附近的小镇转交给我们。2005年7月，卡罗尔在穿过一条繁忙的马路时，由于分心，被两辆汽车撞到。她受到非常严重的脑外伤，被送往附近医院。CT显示严重的脑水肿和额叶的实质性损伤，她的下肢还有多处骨折。她需要紧急护理，并进行双侧去骨瓣减压术。在这项手术中，她的部分颅骨被去除，以避免被压坏水肿部位。去除的头骨被称为骨瓣，通常会在手术后保留下来，当患者有所恢复并且脑水肿下降的时候，就可以用来做颅骨成形术。2005年9月，卡罗尔的状况比较稳定下来，她被搬到靠近家人的康复医院。
第一次见到卡罗尔，我震惊了。脑损伤患者的状况通常都不会太好，但卡罗尔刚刚遭受事故不久，她看起来糟糕极了。减压性颅骨切除术，是为了救命，但卡罗尔的头看起来确实是很吓人的。她的头严重变形，一层浅浅的头皮包裹着脑，摸起来软软的。在带我们的学生第一次面对这类患者时，我都会给他们做好心理预设和提醒，但即便如此，我想他们一辈子也忘不了第一次见到患者时的颤栗。我很难不对卡罗尔感到难过。即便有一天她完全康复了，她的生活也不复从前。在那个致命的瞬间，两辆高速飞驰的汽车和一时的分心使得她的余生被重新定义。她提醒我们，我们人有多么脆弱，我们的生活竟然可以瞬息万变。
卡罗尔在病床上躺了几个月，看起来毫无反应，没有任何意识的迹象。经过多位经验丰富的神经科医生多次评估，她被诊断为植物状态。
我们正在做的事情慢慢被大众所了解——围绕凯特案例的宣传引起了英国民众的关注。我们发表有关凯特、黛比和凯文的科学论文引起了几个医院的注意，他们开始一个月一两个的给我们常规输送患者。但我们这次已经准备好做完全不同的东西，我们要让卡罗尔做点事，而不仅仅是单方面的给她刺激物。这就需要我们给她指令——告诉她我们希望她做什么和什么时候做。直到目前为止我们只是单方面给患者刺激，例如让他们看脸的照片，给他们播放词或句子，他们所要做的就只是躺在那里，接受我们给予的刺激，当然我们非常希望他们能够明白我们所要传达的信息。但是这次我们希望卡罗尔能遵循我们的指令，在回应我们的指令时，脑激活。
首先我们让卡罗尔想像打网球，我们请她想象来回摆动她的手臂，凌空抽射，吊球，也许偶尔还会来个精彩的扣球。我们把这些指令重复了五次。我们让她想象正在打网球，想象她正在温布尔登决赛打比赛，此刻正是赛点！
用对讲机传达指令后，控制室的气氛十分紧张。这到底有意义吗？我们竟然在要求一个植物状态患者想象她正在打网球，我们是不是疯了！但是在扫描仪内，奇迹发生了：每当我们让卡罗尔想像打网球时，她竟然会像健康被试那样激活她的前运动区！当我们要求她停止、放松和“清空”时，前运动区激活消失。简直太不可思议啦！
然后我们让卡罗尔想象她在家里走动，我们仍然请她做五次。我们希望把她带到事故前她每天生活的地方，我们让她想象房子的布局，从一个房间走到另一个房间，能看到家具，照片，门和墙壁。
我们内心清楚地知道给卡罗尔的任务有多艰巨，但是卡罗尔竟然完全出人意料的成功的完成了所有的任务，简直太棒啦！当我们让她想象从一个房间走到另一个房间时，她的脑激活模式与健康被试相同。当我们让她把脑“清空”，她照做了。这使我想到，医生会告诉患者，“如果你能听到我的话，握紧我的手。”但是我们在这里并没有要求卡罗尔紧握我们的手，而是要求她激活她的脑。这一次，我们真的像置身于魔法环境中一样，一切都太神奇啦！卡罗尔根本不是植物状态患者，她正在积极努力的回应我们，做我们所要求的一切！我们欣喜若狂：卡罗尔有意识！
其实卡罗尔的故事并非个例，我们团队用这一方法为很多患者做扫描，发现被医生诊断为植物人的患者中约有20%的人实际是完全有意识的！这是一个多么惊人的比例！试想，这些被误诊的人其实能够听到亲人的呼唤，感知到给他们进行的所有治疗和护理，却苦于无法表达，好像被困在自己的身体中，他们会是多么无助啊；而如果他们的家人能够知道他们是有意识的，这又会是多大的安慰啊，也许所有人对待他们的方式就会有很大不同。
第十章专家简介
StevenLaureys教授：
国际意识障碍研究领域的顶级权威（H因子90,该领域世界排名第一），欧洲意识障碍判定负责人，获得众多学术和社会奖项，受到领域内和社会各界的高度认可。其中2017年获得比利时Francqui奖（比利时科学研究的最高奖项，有比利时诺贝尔奖之称），担任国际意识研究协会（ASSC）主席、世界昏迷和意识障碍神经学应用研究协会创始人和主席、欧洲神经病学学会附属昏迷和意识障碍委员会委员、国际脑损伤协会理事、世界卫生组织神经系统工作组成员、美国国立卫生研究院成员等。
ComaScienceGroup:
StevenLaureys教授领导的比利时列日大学ComaScienceGroup（昏迷科学组）是国际意识障碍研究的顶级团队。这一多学科团队与世界各地的研究中心和临床单位合作，将研究重点放在严重意识障碍（昏迷、植物状态/无反应觉醒综合征、最小意识状态）、脱离最小意识、闭锁综合征、濒死等方面，通过临床行为观测和多模态神经影像技术、电生理技术，评估患者的残存认知功能和神经损伤和可塑性。该团队将基础研究与临床实践完美结合，建立了严重意识障碍患者的精准诊断体系，受到家属、欧洲政府及社会各界的广泛关注和认可，逐渐成为欧洲安乐死标准的最主要执行单位，这在欧洲基督教文化背景下是克服重重困难后的巨大成果。该团队为严重意识障碍患者的诊断、预测、治疗作出巨大贡献，发表Science、Lancet、PNAS、NatureReviewNeuroscience等SCI重要论文逾350篇，专著十余部，在领域内居首位。
狄海波教授：
中华医学会脑复苏专业委员会副主任委员、国际严重意识障碍状态研究框架中方负责人、杭州国际植物状态和意识科学研究所所长、杭州师范大学生理学重点学科负责人、浙江省生理学会常务理事、杭州市政协委员。研究方向：严重脑损伤患者的高级脑功能、临床诊断预测指标和促醒措施。主要研究成果：1.围绕严重意识障碍的多篇文章发表于包括AnnualreviewofNeuroscience（IF:25.7）、Neurology（IF:8.172）、BMCneurology等顶级国际刊物。2.在国内开展意识障碍研究处于领先地位，具有一定的国际影响。
AdrianOwen医生：
艾德里安·欧文（AdrianOwen）是西安大略大学认知神经科学和脑成像中心国家优秀研究主席，将神经心理学和结构/功能神经影像技术结合，过去25年在脑科学研究领域取得突破性进展，发表SCI论文300余篇，包括Science、Nature、NewEnglandJournalofMedicine和Lancet等国际顶级期刊。